Nel video le interviste Rosa Bungaro, paziente della Scleroderma Unit, alla Prof.ssa Dilia Giuggioli Direttore Reumatologia e al Dott. Claudio Vagnini Direttore Generale AOU Modena
La storia di Rosa è la storia di tanti. Rosa viene da Brindisi ed è affetta da Sclerodermia, una patologia reumatologica cronica e invalidante con cui da anni convive. Ha scelto Modena, centro d’eccellenza europeo, per curarsi. E come lei, tanti altri pazienti colpiti da quelle che vengono chiamate “malattie rare”, di cui oggi si celebra la Giornata Mondiale. Malattie che, solo in Italia, colpiscono 3 milioni di persone, soprattutto bambini e adolescenti. Sono circa 8mila quelle, ad oggi, riconosciute e diagnosticate, come l’Epidermolisi Bollosa, la Talassemia. Tra queste, c’è anche la Sclerosi Sistemica.
Eppure, sono ancora tante le persone che convivono con malattie rare ma non lo sanno, perché difficilmente diagnosticabili. Il 25% di loro è costretto ad aspettare anche 30 anni per ricevere la conferma di una diagnosi specifica. 1 su 3 deve poi spostarsi in un’altra Regione per riuscire ad ottenerla e trattarla. Una sfida importante, quella della ricerca, che conferma il Policlinico punto di riferimento a livello internazionale.
