Si è svolto a Modena questa mattina il convegno organizzato dall’Università di Modena e Reggio Emilia sul tema della ricerca sulla Distrofia Muscolare. L’importanza del registro dati, su una malattia rara ed ereditaria
La distrofia facio-scapo-lomerale è la terza forma di malattia ereditaria muscolare più frequente nell’ elenco delle patologie rare individuate dal ministero della salute. Si tratta di una malattia che colpisce all’incirca 1 persona su 20.000. Il rischio potenziale coinvolge però molte più persone, visto che ciascun affetto ha un rischio del 50 per cento di trasmettere la malattia ai propri figli. I casi pero presentano una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Proprio per questo Il Registro Nazionale Italiano è fondamentale per i ricercatori e il lavoro fatto nel nostro paese è definito, come recita il titolo dell’incontro alla Camera di commercio a Modena, un modello da esportare.
